Raymond Hétu

* Cet article a été écrit par le Dr Hétu peu de temps avant sa mort prématurée. Ses collègues et amis le considèrent comme un souvenir pour lui.

Bien que cet article traite de l'incapacité due à l'exposition au bruit et à la perte auditive, il est inclus ici car il contient également des principes fondamentaux applicables à la réadaptation des incapacités résultant d'autres expositions dangereuses.

Aspects psychosociaux de la perte auditive d'origine professionnelle

Comme toute expérience humaine, la perte auditive causée par l'exposition au bruit sur le lieu de travail est donnée sens— elle est vécue et évaluée qualitativement — par ceux qu'elle touche et par leur groupe social. Cette signification peut cependant constituer un obstacle puissant à la réadaptation des personnes souffrant de surdité d'origine professionnelle (Hétu et Getty 1991b). Les principales raisons, comme discuté ci-dessous, sont que les victimes de perte auditive éprouvent des barrières perceptives liées aux signes et aux effets de leur déficience et que la manifestation de signes manifestes de perte auditive est très stigmatisante.

Problèmes de communication dus à la perception déformée de l'ouïe

Les difficultés d'audition et de communication résultant d'une perte auditive d'origine professionnelle sont généralement attribuées à d'autres causes, par exemple des conditions d'audition ou de communication défavorables ou un manque d'attention ou d'intérêt. Cette attribution erronée s'observe aussi bien chez l'individu atteint que chez ses proches et a des causes multiples bien que convergentes.

1. Les blessures à l'oreille interne sont invisibles et les victimes de ce type de blessures ne se considèrent pas physiquement blessées par le bruit.
2. Perte auditive per se progresse très insidieusement. La fatigue auditive quasi quotidienne due au bruit sur le lieu de travail subie par les travailleurs exposés fait de la détection à temps des altérations irréversibles de la fonction auditive une question de la plus grande difficulté. Les personnes exposées au bruit ne sont jamais conscientes des détériorations tangibles de la capacité auditive. En effet, chez la plupart des travailleurs exposés quotidiennement à des niveaux sonores nocifs, l'augmentation du seuil auditif est de l'ordre d'un décibel par année d'exposition (Hétu, Tran Quoc et Duguay 1990). Lorsque la perte auditive est symétrique et progressive, la victime n'a pas de référence interne pour juger du déficit auditif induit. Conséquence de cette évolution insidieuse de la surdité, les individus subissent un changement très progressif de leurs habitudes, évitant les situations qui les défavorisent, sans pour autant associer explicitement ce changement à leurs problèmes d'audition.
3. Les signes de perte auditive sont très ambigus et prennent généralement la forme d'une perte de discrimination en fréquence, c'est-à-dire une diminution de la capacité à discriminer deux ou plusieurs signaux acoustiques simultanés, le signal le plus intense masquant le ou les autres. Concrètement, cela se traduit par des degrés divers de difficulté à suivre des conversations où la réverbération est élevée ou en présence de bruits de fond dus à d'autres conversations, téléviseurs, ventilateurs, moteurs de véhicules, etc. En d'autres termes, la capacité auditive des personnes souffrant d'une discrimination fréquentielle déficiente est une fonction directe des conditions ambiantes à un instant donné. Ceux avec qui la victime est en contact quotidien ressentent cette variation de la capacité auditive comme un comportement incohérent de la part de l'individu affecté et lui reprochent en des termes tels que « tu comprends assez bien quand cela convient à ton objectif ». La personne atteinte, quant à elle, considère ses problèmes d'audition et de communication comme le résultat d'un bruit de fond, d'une articulation inadéquate de ceux qui s'adressent à lui ou d'un manque d'attention de leur part. Ainsi, le signe le plus caractéristique de la perte auditive due au bruit n'est pas reconnu pour ce qu'il est.
4. Les effets de la perte auditive sont généralement ressentis en dehors du lieu de travail, dans les limites de la vie familiale. Par conséquent, les problèmes ne sont pas associés à l'exposition professionnelle au bruit et ne sont pas discutés avec des collègues de travail souffrant de difficultés similaires.
5. La reconnaissance des problèmes d'audition est généralement déclenchée par des reproches de l'entourage familial et social de la victime (Hétu, Jones et Getty 1993). Les personnes concernées violent certaines normes sociales implicites, par exemple en parlant trop fort, en demandant fréquemment aux autres de se répéter et en augmentant trop le volume de la télévision ou de la radio. Ces comportements suscitent la question spontanée et généralement désobligeante : « Êtes-vous sourd ? » de ceux qui l'entourent. Les comportements défensifs que cela déclenche ne favorisent pas le constat d'une surdité partielle.

Du fait de la convergence de ces cinq facteurs, les personnes souffrant de surdité d'origine professionnelle ne reconnaissent les effets de leur affection sur leur vie quotidienne qu'à un stade avancé de la perte. Typiquement, cela se produit lorsqu'ils se retrouvent souvent à demander aux gens de se répéter (Hétu, Lalonde et Getty 1987). Même à ce stade, cependant, les victimes de perte auditive d'origine professionnelle sont très réticentes à reconnaître leur perte auditive en raison de la stigmatisation associée à la surdité.

Stigmatisation des signes de surdité

Les reproches suscités par les signes de perte auditive sont le reflet de la construction de valeur extrêmement négative généralement associée à la surdité. Les travailleurs présentant des signes de surdité risquent d'être perçus comme anormaux, incapables, prématurément âgés ou handicapés, bref, ils risquent d'être socialement marginalisés au travail (Hétu, Getty et Waridel 1994). L'image négative que ces travailleurs ont d'eux-mêmes s'intensifie donc au fur et à mesure que leur perte auditive progresse. Ils sont évidemment réticents à adopter cette image, et par extension, à reconnaître les signes d'une perte auditive. Cela les amène à attribuer leurs problèmes d'audition et de communication à d'autres facteurs et à devenir passifs face à ces facteurs.

L'effet combiné de la stigmatisation de la surdité et de la perception déformée des signes et des effets de la perte auditive sur la rééducation est illustré dans la figure 1.

Figure 1. Cadre conceptuel de l'incapacité due au handicap

Lorsque les problèmes d'audition progressent au point qu'il n'est plus possible de les nier ou de les minimiser, les individus tentent de cacher le problème. Cela conduit invariablement à un retrait social du travailleur et à une exclusion de son groupe social, qui attribue le retrait à un manque d'intérêt à communiquer plutôt qu'à une déficience auditive. Le résultat de ces deux réactions est que la personne affectée ne se voit pas proposer d'aide ni être informée des stratégies d'adaptation. La dissimulation de leurs problèmes par les travailleurs peut être si efficace que les membres de la famille et les collègues peuvent même ne pas se rendre compte de la nature offensante de leurs plaisanteries suscitées par les signes de surdité. Cette situation ne fait qu'exacerber la stigmatisation et les effets négatifs qui en découlent. Comme l'illustre la figure 1, les perceptions déformées des signes et des effets de la perte auditive et la stigmatisation qui en résulte sont des obstacles à la résolution des problèmes d'audition. Parce que les personnes concernées sont déjà stigmatisées, elles refusent d'abord d'utiliser des appareils auditifs, qui annoncent sans équivoque la surdité et favorisent ainsi une stigmatisation accrue.

Le modèle présenté à la figure 1 tient compte du fait que la plupart des personnes souffrant de surdité d'origine professionnelle ne consultent pas les cliniques d'audiologie, ne demandent pas de modification de leur poste de travail et ne négocient pas de stratégies habilitantes avec leurs familles et groupes sociaux. En d'autres termes, ils endurent passivement leurs problèmes et évitent les situations qui annoncent leur déficit auditif.

Cadre conceptuel de la réadaptation

Pour que la réhabilitation soit efficace, il est nécessaire de surmonter les obstacles décrits ci-dessus. Les interventions de réadaptation ne doivent donc pas se limiter à des tentatives de restauration de la capacité auditive, mais doivent également aborder les problèmes liés à la manière dont les problèmes d'audition sont perçus par les personnes concernées et leurs associés. Parce que la stigmatisation de la surdité est le plus grand obstacle à la réadaptation (Hétu et Getty 1991b; Hétu, Getty et Waridel 1994), elle devrait être au centre de toute intervention. Des interventions efficaces devraient donc inclure à la fois les travailleurs stigmatisés et leurs cercles familiaux, amis, collègues et autres avec lesquels ils entrent en contact, puisque ce sont eux qui les stigmatisent et qui, par ignorance, leur imposent des attentes impossibles. Concrètement, il faut créer un environnement qui permette aux personnes atteintes de sortir de leur cycle de passivité et d'isolement et de rechercher activement des solutions à leurs problèmes d'audition. Cela doit s'accompagner d'une sensibilisation de l'entourage aux besoins spécifiques des personnes concernées. Ce processus est fondé sur l'approche écologique de l'incapacité et du handicap illustrée à la figure 2.

Figure 2. Modèle de restrictions dues à la perte auditive

Dans le modèle écologique, la perte auditive est vécue comme une incompatibilité entre la capacité résiduelle d'un individu et les exigences physiques et sociales de son environnement. Par exemple, les travailleurs souffrant d'une perte de discrimination de fréquence associée à une perte auditive due au bruit auront des difficultés à détecter les alarmes acoustiques dans les lieux de travail bruyants. Si les alarmes requises aux postes de travail ne peuvent être réglées à des niveaux significativement plus forts que ceux qui conviennent aux personnes ayant une ouïe normale, les travailleurs seront placés en position d'handicapé (Hétu 1994b). Du fait de ce handicap, les travailleurs peuvent être manifestement désavantagés d'être privés d'un moyen de se protéger. Pourtant, le simple fait de reconnaître une perte auditive expose le travailleur au risque d'être considéré comme « anormal » par ses collègues, et lorsqu'il est étiqueté handicapé il aura peur d'être considéré comme incompétent par ses collègues ou ses supérieurs. Dans les deux cas, les travailleurs tenteront de cacher leur handicap ou de nier l'existence de tout problème, se plaçant ainsi dans une situation de désavantage fonctionnel au travail.

Comme l'illustre la figure 2, le handicap est une situation complexe comportant plusieurs restrictions interdépendantes. Dans un tel réseau de relations, la prévention ou la minimisation des désavantages ou des restrictions d'activité exigent simultané interventions sur plusieurs fronts. Par exemple, les prothèses auditives, alors que restauration partielle capacité auditive (composante 2), n'empêchent ni le développement d'une image négative de soi ni la stigmatisation par l'entourage du travailleur (composants 5 ainsi que 6), qui sont tous deux responsables de l'isolement et de l'évitement de la communication (composant 7). De plus, la supplémentation auditive est incapable de restaurer complètement la capacité auditive ; ceci est particulièrement vrai en ce qui concerne la discrimination en fréquence. L'amplification peut améliorer la perception des alarmes acoustiques et des conversations mais est incapable d'améliorer la résolution des signaux concurrents nécessaires à la détection des signaux d'alerte en présence d'un bruit de fond important. La prévention des restrictions liées au handicap nécessite donc la modification des exigences sociales et physiques du lieu de travail (composante 3). Il est superflu de noter que si les interventions visant à modifier les perceptions (composants 5 ainsi que 6) sont essentielles et préviennent l'apparition du handicap, elles ne pallient pas les conséquences immédiates de ces situations.

Approches de réadaptation adaptées à la situation

L'application du modèle présenté à la figure 2 variera en fonction des circonstances particulières rencontrées. Selon des enquêtes et des études qualitatives (Hétu et Getty 1991b; Hétu, Jones et Getty 1993; Hétu, Lalonde et Getty 1987; Hétu, Getty et Waridel 1994; Hétu 1994b), les effets de l'incapacité subie par les victimes de surdité d'origine professionnelle sont particulièrement ressenti : (1) sur le lieu de travail ; (2) au niveau des activités sociales ; et (3) au niveau familial. Des approches d'intervention spécifiques ont été proposées pour chacune de ces situations.

Le lieu de travail

Dans les milieux de travail industriels, il est possible d'identifier les quatre restrictions ou désavantages suivants nécessitant des interventions spécifiques :

1. risques d'accident liés à la non-détection des signaux d'avertissement
2. les efforts, le stress et l'anxiété résultant de problèmes d'audition et de communication
3. obstacles à l'intégration sociale
4. freins à l'évolution professionnelle.

Risques d'accident

Les alarmes d'avertissement acoustiques sont fréquemment utilisées dans les lieux de travail industriels. La perte auditive d'origine professionnelle peut considérablement diminuer la capacité des travailleurs à détecter, reconnaître ou localiser ces alarmes, en particulier dans les lieux de travail bruyants avec des niveaux de réverbération élevés. La perte de discrimination de fréquence qui accompagne inévitablement la perte auditive peut en fait être si prononcée qu'il faut que les alarmes d'avertissement soient de 30 à 40 dB plus fortes que les niveaux de fond pour être entendues et reconnues par les personnes touchées (Hétu 1994b); pour les personnes ayant une audition normale, la valeur correspondante est d'environ 12 à 15db. Actuellement, il est rare que les alarmes d'avertissement soient ajustées pour compenser les niveaux de bruit de fond, la capacité auditive des travailleurs ou l'utilisation d'équipements de protection auditive. Cela désavantage gravement les travailleurs concernés, notamment en ce qui concerne leur sécurité.

Compte tenu de ces contraintes, la rééducation doit reposer sur une analyse rigoureuse de la compatibilité des exigences de perception auditive avec les capacités auditives résiduelles des travailleurs concernés. Examen clinique capable de caractériser la capacité d'un individu à détecter des signaux acoustiques en présence de bruit de fond, comme le Détecter le son^TM logiciel (Tran Quoc, Hétu et Laroche 1992), a été développé et est disponible pour déterminer les caractéristiques des signaux acoustiques compatibles avec la capacité auditive des travailleurs. Ces appareils simulent une détection auditive normale ou altérée et tiennent compte des caractéristiques du bruit au poste de travail et de l'effet des protections auditives. Bien entendu, toute intervention visant à réduire le niveau sonore facilitera la détection des alarmes acoustiques. Il est néanmoins nécessaire d'ajuster le niveau des alarmes en fonction de la capacité auditive résiduelle des travailleurs concernés.

Dans certains cas de perte auditive relativement sévère, il peut être nécessaire de recourir à d'autres types d'avertissement, ou de compléter la capacité auditive. Par exemple, il est possible de transmettre des alarmes d'avertissement sur des bandes passantes FM et de les recevoir avec une unité portable connectée directement à une prothèse auditive. Cette disposition est très efficace tant que : (1) l'embout de l'aide auditive s'adapte parfaitement (afin d'atténuer le bruit de fond) ; et (2) la courbe de réponse de la prothèse auditive est ajustée pour compenser l'effet de masquage du bruit de fond atténué par l'embout de la prothèse auditive et la capacité auditive du travailleur (Hétu, Tran Quoc et Tougas 1993). L'aide auditive peut être ajustée pour intégrer les effets du spectre complet du bruit de fond, l'atténuation produite par la pointe de l'aide auditive et le seuil d'audition du travailleur. Des résultats optimaux seront obtenus si la discrimination de fréquence du travailleur est également mesurée. L'aide auditive-récepteur FM peut également être utilisé pour faciliter la communication verbale avec des collègues de travail lorsque cela est essentiel pour la sécurité des travailleurs.

Dans certains cas, le poste de travail lui-même doit être repensé afin d'assurer la sécurité des travailleurs.

Problèmes d'audition et de communication

Les alarmes d'avertissement acoustiques sont généralement utilisées pour informer les travailleurs de l'état d'un processus de production et comme moyen de communication entre opérateurs. Dans les lieux de travail où de telles alarmes sont utilisées, les personnes malentendantes doivent s'appuyer sur d'autres sources d'information pour effectuer leur travail. Celles-ci peuvent impliquer une surveillance visuelle intense et une aide discrète offerte par des collègues de travail. La communication verbale, que ce soit au téléphone, dans les réunions de comité ou avec les supérieurs dans les ateliers bruyants, demande beaucoup d'efforts de la part des personnes concernées et est également très problématique pour les personnes concernées dans les lieux de travail industriels. Parce que ces personnes ressentent le besoin de cacher leurs problèmes d'audition, elles sont également tourmentées par la peur de ne pas pouvoir faire face à une situation ou de commettre des erreurs coûteuses. Souvent, cela peut causer une anxiété extrêmement élevée (Hétu et Getty 1993).

Dans ces circonstances, la réhabilitation doit d'abord s'attacher à faire reconnaître explicitement par l'entreprise et ses représentants le fait que certains de leurs travailleurs souffrent de troubles auditifs dus à l'exposition au bruit. La légitimation de ces difficultés aide les personnes concernées à communiquer à leur sujet et à se prévaloir de moyens palliatifs adaptés. Cependant, ces moyens doivent effectivement être disponibles. À cet égard, il est étonnant de constater que les récepteurs téléphoniques en milieu de travail sont rarement équipés d'amplificateurs destinés aux personnes souffrant de perte auditive et que les salles de conférence ne sont pas équipées de systèmes appropriés (émetteurs et récepteurs FM ou infrarouge, par exemple). Enfin, une campagne de sensibilisation aux besoins des personnes souffrant de déficience auditive devrait être entreprise. En faisant connaître les stratégies qui facilitent la communication avec les personnes concernées, le stress lié à la communication sera considérablement réduit. Ces stratégies consistent en les phases suivantes :

• s'approcher de la personne affectée et lui faire face

• articuler sans exagération

• répéter des phrases mal comprises, utiliser des mots différents

• se tenir le plus loin possible des sources de bruit

De toute évidence, toutes les mesures de contrôle qui conduisent à des niveaux de bruit et de réverbération plus faibles sur le lieu de travail facilitent également la communication avec les personnes souffrant de perte auditive.

Obstacles à l'intégration sociale

Le bruit et la réverbération au travail rendent la communication si difficile qu'elle est souvent limitée au strict minimum requis par les tâches à accomplir. La communication informelle, déterminant très important de la qualité de vie au travail, est ainsi fortement altérée (Hétu 1994a). Pour les personnes souffrant de perte auditive, la situation est extrêmement difficile. Les travailleurs souffrant de surdité d'origine professionnelle sont isolés de leurs collègues de travail, non seulement à leur poste de travail mais aussi pendant les pauses et les repas. Il s'agit d'un exemple clair de la convergence d'exigences de travail excessives et de la peur du ridicule dont souffrent les personnes concernées.

Les solutions à ce problème résident dans la mise en place des mesures déjà décrites, telles que la diminution du niveau sonore global, notamment dans les aires de repos, et la sensibilisation des collègues de travail aux besoins des personnes concernées. Là encore, la reconnaissance par l'employeur des besoins spécifiques des personnes concernées constitue elle-même une forme de soutien psychosocial capable de limiter la stigmatisation associée aux problèmes d'audition.

Obstacles à l'évolution professionnelle

L'une des raisons pour lesquelles les personnes souffrant de surdité d'origine professionnelle s'efforcent de cacher leur problème est la peur explicite d'être défavorisées professionnellement (Hétu et Getty 1993) : certains travailleurs craignent même de perdre leur emploi s'ils révèlent leur perte auditive. La conséquence immédiate en est une auto-restriction à l'égard de l'avancement professionnel, par exemple le défaut de postuler à une promotion de chef de quart, de superviseur ou de contremaître. C'est également le cas de la mobilité professionnelle à l'extérieur de l'entreprise, les travailleurs expérimentés ne profitant pas de leurs compétences accumulées car ils estiment que les examens audiométriques préalables à l'embauche leur barreraient l'accès à de meilleurs emplois. L'autolimitation n'est pas le seul obstacle à l'avancement professionnel causé par la perte auditive. Les travailleurs souffrant de perte auditive d'origine professionnelle ont en fait signalé des cas de partialité de l'employeur lorsque des postes nécessitant une communication verbale fréquente sont devenus disponibles.

Comme pour les autres aspects du handicap déjà décrits, la reconnaissance explicite des besoins spécifiques des travailleurs concernés par les employeurs élimine considérablement les obstacles à l'avancement professionnel. Du point de vue des droits de la personne (Hétu et Getty 1993), les personnes concernées ont le même droit d'être prises en compte pour l'avancement que les autres travailleurs, et des modifications appropriées du lieu de travail peuvent faciliter leur accès à des emplois de niveau supérieur.

En résumé, la prévention de l'incapacité en milieu de travail nécessite une sensibilisation des employeurs et des collègues de travail aux besoins spécifiques des personnes souffrant de déficience auditive d'origine professionnelle. Cela peut être accompli par des campagnes d'information sur les signes et les effets de la perte auditive due au bruit visant à dissiper l'image de la perte auditive comme une anomalie improbable de peu d'importance. L'utilisation d'aides technologiques n'est possible que si la nécessité de les utiliser a été légitimée dans le milieu de travail par les collègues, les supérieurs et les personnes concernées elles-mêmes.

Activités sociales

Les personnes souffrant de surdité d'origine professionnelle sont désavantagées dans toute situation d'audition non idéale, par exemple en présence de bruit de fond, dans des situations nécessitant une communication à distance, dans des environnements où la réverbération est élevée et au téléphone. En pratique, cela écourte fortement leur vie sociale en limitant leur accès aux activités culturelles et aux services publics, entravant ainsi leur intégration sociale (Hétu et Getty 1991b).

Accès aux activités culturelles et aux services publics

Conformément au modèle de la figure 2, les restrictions liées aux activités culturelles impliquent quatre composantes (composants 2, 3, 5 ainsi que 6) et leur élimination repose sur de multiples interventions. Ainsi, les salles de concert, les auditoriums et les lieux de culte peuvent être rendus accessibles aux personnes malentendantes en les équipant de systèmes d'écoute appropriés, tels que des systèmes de transmission FM ou infrarouge. (composante 3) et en informant les responsables de ces institutions des besoins des personnes concernées (composante 6). Cependant, les personnes concernées ne demanderont un appareil auditif que si elles sont au courant de sa disponibilité, savent comment l'utiliser (composante 2) et ont reçu le soutien psychosocial nécessaire pour reconnaître et communiquer leur besoin d'un tel équipement (composante 5).

Des canaux efficaces de communication, de formation et de soutien psychosocial pour les travailleurs malentendants ont été développés dans un programme expérimental de réadaptation (Getty et Hétu 1991, Hétu et Getty 1991a), discuté dans « La vie familiale », ci-dessous.

En ce qui concerne les malentendants, l'accès aux services publics tels que les banques, les magasins, les services gouvernementaux et les services de santé est entravé principalement par un manque de connaissances de la part des institutions. Dans les banques, par exemple, des écrans en verre peuvent séparer les clients des caissiers, qui peuvent être occupés à saisir des données ou à remplir des formulaires tout en parlant aux clients. L'absence de contact visuel en face à face qui en résulte, couplée à des conditions acoustiques défavorables et un contexte dans lequel l'incompréhension peut avoir des conséquences très graves, rendent cette situation extrêmement difficile pour les personnes concernées. Dans les établissements de santé, les patients attendent dans des salles relativement bruyantes où leur nom est appelé par un employé situé à distance ou via un système de sonorisation parfois difficile à appréhender. Alors que les personnes malentendantes s'inquiètent beaucoup de ne pas pouvoir réagir au bon moment, elles négligent généralement d'informer le personnel de leurs problèmes d'audition. Il existe de nombreux exemples de ce type de comportement.

Dans la plupart des cas, il est possible de prévenir ces situations de handicap en informant le personnel des signes et des effets de la surdité partielle et des moyens de faciliter la communication avec les personnes concernées. Plusieurs services publics ont déjà entrepris des initiatives visant à faciliter la communication avec les personnes atteintes de déficience auditive d'origine professionnelle (Hétu, Getty et Bédard 1994) avec les résultats suivants. L'utilisation d'un matériel graphique ou audiovisuel approprié a permis de communiquer l'information nécessaire en moins de 30 minutes et les effets de telles initiatives étaient encore perceptibles six mois après les séances d'information. Ces stratégies ont grandement facilité la communication avec le personnel des services concernés. Des bénéfices très tangibles ont été rapportés non seulement par les clients malentendants mais aussi par le personnel qui a vu ses tâches simplifiées et les situations difficiles avec ce type de clients évitées.

Intégration sociale

L'évitement des rencontres de groupe est l'une des conséquences les plus graves de la perte auditive d'origine professionnelle (Hétu et Getty 1991b). Les discussions de groupe sont des situations extrêmement exigeantes pour les personnes concernées. Dans ce cas, la charge de l'accommodement incombe à la personne concernée, car elle peut rarement s'attendre à ce que l'ensemble du groupe adopte un rythme de conversation et un mode d'expression favorables. Les personnes concernées disposent de trois stratégies dans ces situations :

• lire les expressions faciales

• utiliser des stratégies de communication spécifiques

• à l'aide d'un appareil auditif.

La lecture des expressions faciales (et la lecture labiale) peut certes faciliter la compréhension des conversations, mais demande beaucoup d'attention et de concentration et ne peut être soutenue sur de longues périodes. Cette stratégie peut cependant être utilement combinée avec des demandes de répétition, de reformulation et de synthèse. Néanmoins, les discussions de groupe se déroulent à un rythme si rapide qu'il est souvent difficile de s'appuyer sur ces stratégies. Enfin, l'utilisation d'un appareil auditif peut améliorer la capacité à suivre une conversation. Cependant, les techniques d'amplification actuelles ne permettent pas de restaurer la discrimination en fréquence. En d'autres termes, le signal et le bruit sont amplifiés. Cela aggrave souvent plutôt qu'il n'améliore la situation des personnes présentant de graves déficits de discrimination des fréquences.

L'utilisation d'un appareil auditif ainsi que la demande d'accommodement par le groupe supposent que la personne concernée se sente à l'aise de révéler sa condition. Comme discuté ci-dessous, les interventions visant à renforcer l'estime de soi sont donc des conditions préalables pour tenter de compléter la capacité auditive.

La vie de famille

La famille est le premier lieu d'expression des troubles auditifs causés par la surdité professionnelle (Hétu, Jones et Getty 1993). Une image de soi négative est l'essence de l'expérience de la perte auditive, et les personnes concernées tentent de cacher leur perte auditive dans les interactions sociales en écoutant plus attentivement ou en évitant les situations trop exigeantes. Ces efforts, et l'anxiété qui les accompagne, créent un besoin de libération dans le cadre familial, où le besoin de cacher la condition est moins fortement ressenti. Par conséquent, les personnes atteintes ont tendance à imposer leurs problèmes à leurs familles et à les contraindre à s'adapter à leurs problèmes d'audition. Cela a des conséquences néfastes sur les conjoints et les autres et les agace de devoir se répéter fréquemment, de tolérer des volumes de télévision élevés et de «toujours être celui qui répond au téléphone». Les conjoints doivent également faire face à de sérieuses restrictions dans la vie sociale du couple et à d'autres changements majeurs dans la vie familiale. La perte auditive limite la camaraderie et l'intimité, crée des tensions, des malentendus et des disputes et perturbe les relations avec les enfants.

Non seulement les troubles de l'ouïe et de la communication affectent l'intimité, mais sa perception par les personnes concernées et leur famille (composants 5 ainsi que 6 de la figure 2) tend à nourrir la frustration, la colère et le ressentiment (Hétu, Jones et Getty 1993). Les personnes concernées ne reconnaissent souvent pas leur déficience et n'attribuent pas leurs problèmes de communication à un déficit auditif. En conséquence, ils peuvent imposer leurs problèmes à leurs familles plutôt que de négocier des adaptations mutuellement satisfaisantes. Les conjoints, quant à eux, ont tendance à interpréter les problèmes comme un refus de communiquer et comme un changement de tempérament de la personne concernée. Cet état de choses peut conduire à des reproches et des accusations réciproques, et finalement à l'isolement, à la solitude et à la tristesse, en particulier de la part du conjoint non affecté.

La solution de ce dilemme interpersonnel nécessite la participation des deux partenaires. En fait, les deux nécessitent :

• informations sur la base auditive de leurs problèmes.

• soutien psychosocial

• formation à l'utilisation de moyens de communication supplémentaires appropriés.

Dans cette optique, un programme de réadaptation pour les personnes atteintes et leurs conjoints a été développé (Getty et Hétu 1991, Hétu et Getty 1991a). L'objectif du programme est de stimuler la recherche sur la résolution des problèmes causés par la perte auditive, en tenant compte de la passivité et du retrait social qui caractérisent la perte auditive d'origine professionnelle.

La stigmatisation associée à la surdité étant la principale source de ces comportements, il était essentiel de créer un cadre de restauration de l'estime de soi afin d'inciter les personnes concernées à rechercher activement des solutions à leurs problèmes d'audition. Les effets de la stigmatisation ne peuvent être surmontés que lorsque l'on est perçu par les autres comme normal, indépendamment de tout déficit auditif. Le moyen le plus efficace pour y parvenir consiste à rencontrer d'autres personnes dans la même situation, comme le suggèrent les travailleurs interrogés sur l'aide la plus appropriée à offrir à leurs collègues malentendants. Cependant, il est essentiel que ces réunions aient lieu au contrôle sur le lieu de travail, précisément pour éviter le risque d'une stigmatisation supplémentaire (Hétu, Getty et Waridel 1994).

Le programme de réadaptation mentionné ci-dessus a été élaboré dans cette optique, les rencontres de groupe ayant lieu dans un service de santé communautaire (Getty et Hétu 1991). Le recrutement des participants était une composante essentielle du programme, compte tenu du retrait et de la passivité de la population cible. Ainsi, les infirmières en santé du travail ont d'abord rencontré 48 travailleurs malentendants et leurs conjoints à leur domicile. Suite à un entretien sur les problèmes auditifs et leurs effets, chaque couple a été invité à une série de quatre rencontres hebdomadaires de deux heures chacune, organisées en soirée. Ces rencontres ont suivi un calendrier précis visant à répondre aux objectifs d'information, d'accompagnement et de formation définis dans le programme. Un suivi individuel a été offert aux participants afin de faciliter leur accès aux services d'audiologie et d'audioprothèse. Les personnes souffrant d'acouphènes ont été orientées vers les services appropriés. Une nouvelle réunion de groupe a eu lieu trois mois après la dernière réunion hebdomadaire.

Les résultats du programme, recueillis à la fin de la phase expérimentale, ont démontré que les participants et leurs conjoints étaient plus conscients de leurs problèmes d'audition, et étaient également plus confiants pour les résoudre. Les travailleurs ont entrepris diverses démarches, notamment des aides techniques, révélant leur déficience à leur groupe social et exprimant leurs besoins pour tenter d'améliorer la communication.

Une étude de suivi, réalisée avec ce même groupe cinq ans après leur participation au programme, a démontré que le programme était efficace pour stimuler les participants à rechercher des solutions. Elle a également montré que la réhabilitation est un processus complexe nécessitant plusieurs années de travail avant que les personnes concernées ne puissent se prévaloir de tous les moyens à leur disposition pour retrouver leur intégration sociale. Dans la plupart des cas, ce type de processus de réadaptation nécessite un suivi périodique.

Conclusion

Comme l'indique la figure 2, le sens que les personnes atteintes de surdité professionnelle et leurs proches donnent à leur condition est un facteur clé dans les situations de handicap. Les approches de réhabilitation proposées dans cet article tiennent explicitement compte de ce facteur. Cependant, la manière dont ces approches sont concrètement appliquées dépendra du contexte socioculturel spécifique, la perception de ces phénomènes pouvant varier d'un contexte à l'autre. Même à l'intérieur du contexte socioculturel dans lequel les stratégies d'intervention décrites ci-dessus ont été élaborées, des modifications importantes peuvent être nécessaires. Par exemple, le programme développé pour les personnes souffrant de surdité professionnelle et leurs conjointes (Getty et Hétu 1991) a été testé auprès d'une population d'hommes atteints. Différentes stratégies seraient probablement nécessaires dans une population de femmes atteintes, surtout si l'on considère les différents rôles sociaux qu'occupent les hommes et les femmes dans les relations conjugales et parentales (Hétu, Jones et Getty 1993). Des modifications seraient nécessaires a fortiori lorsqu'il s'agit de cultures différentes de celle de l'Amérique du Nord d'où sont issues les approches. Le cadre conceptuel proposé (figure 2) peut néanmoins être utilisé efficacement pour orienter toute intervention visant à réadapter les personnes souffrant de surdité d'origine professionnelle.

De plus, ce type d'intervention, s'il est appliqué à grande échelle, aura des effets préventifs importants sur la perte auditive elle-même. Les aspects psychosociaux de la perte auditive d'origine professionnelle entravent à la fois la réadaptation (figure 1) et la prévention. La perception déformée des problèmes d'audition retarde leur reconnaissance, et leur dissimulation par les personnes sévèrement atteintes favorise la perception générale que ces problèmes sont rares et relativement anodins, même dans les lieux de travail bruyants. Cela étant, la surdité due au bruit n'est pas perçue par les travailleurs à risque ou par leurs employeurs comme un problème de santé important, et le besoin de prévention n'est donc pas fortement ressenti dans les lieux de travail bruyants. D'autre part, les personnes déjà atteintes d'une perte auditive qui révèlent leurs problèmes sont des exemples éloquents de la gravité du problème. La réadaptation peut donc être considérée comme la première étape d'une stratégie de prévention.

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